Astrid om att leva med adenomyos och endometrios

Astrid öppnar upp om hur det är att leva med adenomyos och endometrios. Läs hennes berättelse från hennes första smärtsamma menstruation i tidiga tonåren till hennes diagnos 7 år senare. 

Namn: Astrid
Sysselsättning: Student och extrapersonal på omsorgsboende
TikTok: @astaa

Vill du börja med att berätta lite om dig själv? 

Jag är 21 år gammal och har adenomyos och misstänkt endometrios. Resan till diagnos har krävt väldigt mycket av mig. Jag har behövt kämpa för att bli hörd, stå på mig i vården och söka hjälp flera gånger, trots att jag ofta varit både trött och haft ont. Det har varit en tuff process, men den har också visat hur viktigt det är att inte ge upp när man vet att något är fel i kroppen.

När insåg du först att något var fel? 

Jag insåg ganska tidigt att något inte stod rätt till, och det var även många i min omgivning, både familj och vänner, som reagerade på hur mycket jag hade ont. Jag fick min första mens när jag var 11 år, och redan från början var smärtan mycket starkare än vad som anses normalt.

Vid 13 års ålder blev smärtan så outhärdlig att jag behövde börja med p-piller. I samband med det träffade jag en läkare på ungdomsmottagningen som för första gången nämnde endometrios. Det var också något jag hade hört om från personer i min omgivning, vilket gjorde att jag började förstå att mina symptom inte var normala.

Jag testade flera olika smärtstillande läkemedel, som Alvedon och Naproxen, men de hjälpte inte alls. Jag fick även prova Orudis, men utan någon större effekt. Under min mens hade jag så ont att jag knappt kunde äta, och jag fick ofta en feberliknande känsla i kroppen. Smärtan var intensiv och kunde stråla ut i både armar och ben, vilket gjorde det svårt att röra sig och klara av vardagen.

Min smärta påverkade också min skolgång väldigt mycket. Jag var tvungen att vara hemma i perioder och samma sak har även påverkat mitt arbete. Det gjorde att jag ganska tidigt kände att det här inte bara var “vanlig mensvärk”, utan något mer allvarligt.

Efter gynekologiska undersökningar fick jag relativt snabbt en remiss till kvinnokliniken och ett endometriosteam, där jag har gått sedan jag var ungefär 14 år. Eftersom jag fortfarande är ung har man valt att inte operera, vilket gör att jag inte har en helt bekräftad diagnos av endometrios. Däremot har andra undersökningar visat tydliga tecken på det, och jag har fått diagnosen adenomyos.

Jag har sedan dess testat många olika behandlingar, som fysioterapi, TENS, olika preventivmedel för att stoppa menstruationen och flera typer av smärtstillande. Vissa saker, som TENS, har hjälpt lite och gjort smärtan mer hanterbar, men jag lever fortfarande med en sjukdom som påverkar mig mycket i vardagen och gör livet periodvis väldigt tufft.

Kan du dela med dig av din resa till att du fick diagnos för endometrios och adenomyos? 

Min resa till att få en diagnos har varit lång och väldigt krävande. Jag har utretts i ungefär sju år utan att få en helt fastställd diagnos för endometrios, vilket har varit både frustrerande och psykiskt påfrestande.

Under de här åren har jag gått igenom många läkarbesök, både bra och dåliga. Ibland har jag känt mig lyssnad på, men många gånger har jag också blivit hemskickad med ännu en hormonbehandling eller smärtstillande som till exempel Alvedon, utan att det egentligen hjälpte.

Till slut kom det till en punkt där jag mådde så dåligt under en längre period att jag knappt klarade av att gå i skolan på ungefär två månader. Smärtan var så pass allvarlig att jag till och med behövde behandlas med morfin under en period för att kunna hantera den.

Det var då jag själv tog initiativet att söka mig till en privat klinik. Där blev jag äntligen tagen på allvar och fick genomgå ordentliga undersökningar. Det var också där jag till slut fick diagnosen adenomyos, vilket på ett sätt var en lättnad eftersom det bekräftade att mina smärtor var verkliga och hade en tydlig orsak.

Samtidigt pågår fortfarande utredningen kring endometrios. Man har sett tydliga tecken på det, men eftersom jag är relativt ung har man valt att inte göra en operation ännu, vilket gör att diagnosen inte är helt fastställd.

Hur känns endometrios, fysiskt och känslomässigt?

Att leva med detta påverkar mig både fysiskt och känslomässigt på många sätt. Fysiskt handlar det framför allt om en väldigt stark och återkommande smärta. För mig känns det som en djup, molande och ibland huggande smärta i nedre delen av magen, som under vissa perioder blir så intensiv att jag knappt kan stå upp eller röra mig normalt. Smärtan kan också stråla ut i ryggen, benen och ibland till och med armarna. Under mina värsta perioder får jag även en feberliknande känsla i kroppen, blir helt utmattad och har svårt att äta.

Skillnaden mellan adenomyos och endometrios, som jag har förstått det och upplever det, är att adenomyos sitter i livmoderns muskelvägg och ofta ger en mer konstant, tryckande och tung smärta, särskilt under mens. Endometrios däremot innebär att vävnad som liknar livmoderslemhinna finns utanför livmodern, vilket kan ge mer spridd och strålande smärta i kroppen. För mig känns det som att smärtan ibland är lokal och dov, och ibland mer intensiv och sprider sig – vilket gör det svårt att veta vad som orsakar vad.

Känslomässigt är det väldigt påfrestande att leva med ständig smärta. Det skapar en ständig oro , eftersom jag vet hur ont det kan göra. Det är också frustrerande att behöva anpassa sitt liv efter smärtan och att ibland behöva ställa in planer, missa skola eller jobb, och känna att kroppen sätter gränser som jag själv inte kan kontrollera.

Det kan också kännas ensamt, eftersom det inte alltid syns utåt hur ont man har eller hur dåligt man mår och att det faktiskt påverkar ens liv varje dag. Det är inte bara relaterat till mens utan varje dag för resten av livet är man utsatt för en helkropps sjukdom som ingen ser. 

Samtidigt har det gjort att jag blivit mer medveten om min kropp och mina gränser. Men överlag är det en sjukdom som påverkar både min vardag, mitt mående och min livskvalitet på ett stort sätt.

Vad önskar du att fler visste om endometrios och adenomyos?

Jag önskar att fler visste vad adenomyos och endometrios faktiskt är, och hur mycket de påverkar oss som lever med sjukdomarna. Många tror att det bara handlar om “lite extra mensvärk” eller att det bara påverkar en vecka i månaden, men för mig, och många andra, är det något som finns där varje dag.

Smärtan och tröttheten försvinner inte bara för att mensen är över, utan det är något som påverkar hela livet. Det kan handla om att inte orka gå till skolan eller jobbet, behöva ställa in planer, eller att hela tiden leva med en oro inför när nästa smärtskov ska komma.

Jag önskar också att fler förstod hur osynlig sjukdomen är. Bara för att det inte syns utanpå betyder det inte att man inte har ont. Många av oss kämpar varje dag för att få vardagen att fungera, trots smärta och begränsningar.

En annan sak jag önskar att fler visste är hur svårt det kan vara att få hjälp och en diagnos. Det tar ofta många år, och under den tiden behöver man själv kämpa för att bli tagen på allvar.

Framför allt önskar jag att fler visade mer förståelse och tog smärtan på allvar. För de här sjukdomarna påverkar inte bara kroppen, utan även det psykiska måendet och hela livskvaliteten.

Hur tar du hand om dig själv under ett smärtskov?

Utöver att ta smärtstillande brukar jag använda mig av värme och TENS för att lindra smärtan. 

Jag har en elektrisk värmefilt som jag brukar använda, och en rad olika vetekuddar. Jag har dock sedan jag fått hem min Ovia nästan enbart använt den, eftersom man kan ha både TENS och värme samtidigt. 

Jag brukar även tycka om att dricka te och ta det lugnt. Det är viktigt att lyssna på sin kropp och dess behov.

MyCycle - 4 snabba

• Min mens med tre ord: Smärtsam. Hemsk. Uttmattande.
• Mest underskattade mens-egenvårdstips: Tigerbalsam på smärtområdet.
• På dag 1 hittar du mig: Nedbäddad i sängen.
• Vilken är din favorit comfort food: Dumplings.