Att leva med endometrios: Pernillas resa

Pernilla öppnar upp om hur det är att leva med endometrios, normaliseringen av kvinnors smärta och hur sociala medier kan vara en viktig plattform för att finna gemenskap. 

Namn: Pernilla
Länk: @hemmahospernilla

När insåg du först att något var fel? 

Jag hade ätit p-piller under en lång period och mått helt okej, så jag hade egentligen ingen anledning att misstänka något. Men när jag bestämde mig för att sluta med preventivmedel förändrades allt. Ungefär ett år senare började jag få mellanblödningar, och jag fick mer och mer ont – både vid mens och ägglossning. Det var smärtor som kändes annorlunda, mer intensiva och återkommande. Då började jag förstå att det nog inte bara handlade om “vanlig mensvärk”.

Hur lång tid tog det att få diagnosen endometrios? 

För mig gick det relativt snabbt, vilket jag är väldigt tacksam över. Jag sökte hjälp på en gynekologisk mottagning främst på grund av mina mellanblödningar. Där gjorde de ett ultraljud och kunde se förändringar som tydde på endometrios.

Hur kände du när du fick diagnosen?

Det låter kanske konstigt, men jag kände mig lättad. Jag var tacksam över att de hade hittat orsaken till mina besvär. Det gav mig en känsla av att jag inte hade inbillat mig eller överdrivit mina symtom. Samtidigt kom såklart en sorg – tankar kring framtiden, fertilitet och hur sjukdomen kan påverka mitt liv långsiktigt. Men den första känslan var ändå lättnad. 

Hur känns endometrios, fysiskt och psykiskt?

Fysiskt innebär det kraftiga menssmärtor, smärta vid ägglossning och även urinvägssmärtor för min del. Det är en smärta som verkligen kan ta över hela kroppen. Känslomässigt är det tufft eftersom man aldrig riktigt känner sig helt “frisk”. Cykeln går runt och påminner en hela tiden. 

Har du ändrat din kost eller livsstil för att hantera symtomen?

Jag ska vara helt ärlig – nej. Jag fick min diagnos nyligen och har ännu inte hunnit göra några större livsstilsförändringar. Just nu försöker jag mest landa i vad diagnosen innebär. Däremot har jag valt att testa Ovia⁺, som hjälper mig att få lite mer kontroll och stöd i vardagen. 

Vad önskar du att fler visste om endometrios?

Jag önskar att fler visste att det inte är normalt att ha ont större delen av sin cykel. Att ha smärta tre av fyra veckor i månaden är inte något man bara ska acceptera. 

Vad skulle du säga till någon som känner sig ensam i sin endometriosresa?

Det är en svår fråga, för sanningen är att man nog kommer känna sig ensam ibland. Det kan finnas skam, frustration och en känsla av att ingen riktigt förstår. Och alla de känslorna är okej. Men jag tror det är viktigt att prata med sina närmaste och våga öppna upp. Man är faktiskt inte ensam – ungefär 1 av 10 kvinnor i fertil ålder lever med endometrios. Det är fler än man tror.

Hur tar du hand om dig själv under ett skov?

Jag har inte hittat en perfekt rutin ännu. Men jag försöker lyssna på kroppen. Behöver jag ligga i soffan, äta godis och kolla på film hela kvällen, då gör jag det utan dåligt samvete. Värme är något som alltid hjälper – värmekudde är min bästa vän under de dagarna. 

Hur ser egenvård ut för dig under din mens?

För mig handlar egenvård om att stanna upp och känna efter. Vad behöver jag just idag? Ibland är det vila, ibland är det distraktion, ibland är det närhet. Att ge mig själv tillåtelse att prioritera min kropp är viktigt.

Varför tror du att mens fortfarande är tabu att prata om?

Jag tror att det handlar om att det är intimt och nära kopplat till saker som fertilitet, smärta och skam. Det är ämnen som många tycker är svåra att prata om. Samtidigt är det något som påverkar halva befolkningen – vilket gör det ännu märkligare att det fortfarande är så tyst kring det.

Vilka avfärdanden möter kvinnor om sin smärta?

Många får höra att “det är normalt”, “alla har ont” eller att de överdriver. Det gör att man börjar tvivla på sig själv. För att stötta behöver vi bli bättre på att lyssna och ta kvinnors smärta på allvar. Vården måste våga utreda mer, och vi runt omkring måste sluta normalisera lidande. 

Om du kunde förmedla ett hälsobudskap till alla kvinnor, vad skulle det vara? 

Lyssna på din kropp och ta dina symtom på allvar. Du känner din kropp bäst. Och smärta som påverkar ditt liv är inte något du bara ska acceptera.

MyCycle - 4 snabba

• Min mens med tre ord: Intensiv, återkommande, lärorik.
• Mest underskattade mens-egenvårdstips: Värme – det låter enkelt, men det gör enorm skillnad.
• På dag 1 hittar du mig: I soffan, under en filt, med värmekudde och en bra serie.
• Vilken är din favorit comfort food: Choklad och något riktigt salt – gärna chips.